Acudes a reuniones de trabajo, conferencias, charlas, medios de comunicación... y siempre hablamos del paciente en tercera persona. Una persona que queremos conocer, preguntar, investigar, como si fuesen una tribu que ha permanecida aislada desde los orígenes.
Es algo que siempre me ha sorprendido. ¿Cómo es posible que el ser humano siga sin entender lo que significa vivir con una enfermedad? Es una carencia clara de educación. Todos vamos a enfermar, todos vamos a morir, pero nadie nos educa para ello y, lo que es aún peor, se oculta.
Pero de un día para otro, la verdad sale a relucir y aparece la enfermedad en nuestras vidas. Parece curioso como una vez que te diagnostican una enfermedad seria, pasas "al otro lado". Puedes ser una profesora universitaria, un agente de viajes, un cantante, una limpiadora, un psicólogo o un camionero. Una vez que recibes el diagnostico pasas a tener la etiqueta de "paciente" o "enfermo" y se considera que no estás preparado para tener toda la información o para tomar determinadas decisiones. Increíble, ¿verdad? Y no, no hago referencia solo al equipo médico (afortunadamente están cambiando actitudes del pasado, si bien no al ritmo que todos desearíamos) sino también a nuestro entorno que, con el afán de protegernos (o protegerse a sí mismos), puede ocultar información o incluso cambiar la forma de relacionarse con nosotros.
Nadie nos ha enseñado a entender la enfermedad y el final de la vida, y eso dificulta la comunicación sincera con nuestros seres queridos. Tendemos a animarle, a hacerle pensar en otra cosa, o a obviar el tema, y pocas veces le ofrecemos tiempo y silencio para que pueda expresarse.
Obviar, ocultar, esconder... ha sido el origen de muchos de los estereotipos que se atribuyen a las personas que conviven con una enfermedad. El estigma te acompaña porque es difícil desprenderse de la etiqueta "paciente" y lo que subyace a ello: necesidad de ser cuidado y protegido, bajo rendimiento profesional, imposibilidad de tener una vida activa o de llegar a tener una vida plena. Hay ocasiones en que la enfermedad y otros condicionantes hacen que la persona no pueda desprenderse de estas situaciones. Pero muchas personas pueden llegar a compatibilizar una enfermedad con una vida independiente, plena y satisfactoria en el plano personal y profesional y, aún así, socialmente se les sigue asignando dentro de la categoría de pacientes suponiendo un freno para su efectiva participación social y laboral. Puede resultar difícil dejar atrás el título de "paciente".
Sin lugar a duda, el estigma tiene un efecto discapacitador en la persona y produce repercusiones sociales que inciden en la calidad de vida de las personas. La salud influye en la esfera social de las personas y la esfera social influye en la salud. Esta interrelación merece un abordaje que vaya más allá del ámbito sanitario, alcanzando las esferas educativas y culturales, y que permita una mayor comprensión y empatía con las personas que viven un proceso de enfermedad.Solo hay que recordar que TODOS seremos pacientes algún día.
Si tienes una enfermedad y sientes ese estigma, mi propuesta es que procures normalizar y verbalizar tu situación. No hablar puede generar dudas o cotilleos, escenario idóneo para mantener estereotipos preconcebidos. Por otro lado, hablar continuamente de tu enfermedad no ayudará, no es conveniente para tu salud emocional ni tus relaciones sociales. Pero hay un punto intermedio. Cuando quieras hablar, hazlo abiertamente y con naturalidad. Solo así, verán que eres el mismo de siempre solo que con una circunstancia concreta que no te define.
Probablemente haya personas en tu entorno que no entiendan por lo que estás pasando y, aunque se preocupen por ti, no saben cómo ayudarte o acercarse. Ayúdales y hazles ver lo que sientes y la forma en que pueden echar una mano. Lo importante es no aislarse como consecuencia del estigma social o la incomprensión. Se trata de hacer ver a los demás, y sobre todo a ti mismo, que TÚ eres una persona, no un paciente.
¿Qué opináis? ¿Cómo contribuimos al estigma asociado a la enfermedad y qué debemos hacer para eliminarlo? ¿Creéis que la palabra "paciente" estigmatiza?
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