Apps para personas con Alzheimer y sus familiares

Hoy toca una entrada sobre la llamada "eSalud" que pone de manifiesto cómo las nuevas tecnologías pueden ser claves para mejorar la calidad de vida y autonomía de las personas.

En los últimos tiempos son múltiples las aplicaciones que han salido al mercado de forma gratuita o bajo coste, dirigidas a personas que tienen una enfermedad o sus familiares. Pero no todas son útiles, hay que saber identificar aquellas que sean prácticas, rigurosas y se adapten a lo que necesitas.

Hoy abordamos apps para personas con Alzheimer o sus familiares. El diagnóstico de esta enfermedad supone todo un reto para la personas que tienen que convivir con ella, y se necesitan herramientas que ayuden en el día a día procurando garantizar al máximo su independencia y evitar la sobrecarga del cuidador.

A continuación tienes algunas aplicaciones gratuitas en español para personas con Alzheimer o sus familiares:

• Refresh my memory: Aplicación que te permite recordar donde has dejado las cosas por casa. Se dan de alta los objetos y las habitaciones, y se asocian dibujando sobre la foto de la habitación donde se encuentra el objeto. También dispone de la opción de recordar a personas mediante foto.
• Tweri: Permite establecer unos límites de seguridad para los paseos que la persona pueda dar, basados en un tiempo máximo que puede estar fuera y/o un radio máximo de distancia. 
• Safety GPS V3: Es un sistema para enviar información geolocalizada de forma bidireccional entre usuarios y entidades. Te alerta de la distancia para personas con Alzheimer. 
• Localízalo: Es una aplicación que envía la localización de la persona con Alzheimer que la tenga instalada en el momento que se desee. No se necesita conexión a internet. 

¿Recomendarías alguna otra aplicación móvil útil para personas con Alzheimer o sus familias?

Fuente: https://colaboracion.imserso.es/entornoColaboracion/artefact/file/download.php?file=791&view=110

Reintegro de gastos por desplazamiento

Puede pasar que un paciente tenga que trasladarse a otro hospital para realizar una prueba diagnóstica o recibir un tratamiento específico. Así debe ser cuando la prueba o tratamiento más idóneo para esa persona no se suministra en su hospital y está accesible en otro lugar fuera de su Área de Salud. Ojalá fuera así siempre y no hubiera trabas administrativas! 

En estas ocasiones, y siempre que esté autorizado por el centro, existe la opción de solicitar una ayuda económica para hacer frente a los costes derivados del desplazamiento. Este tipo de prestaciones están reguladas de forma autonómica, por lo que te recomendamos informarte en tu propio hospital. Recuerda que hay un servicio de "Atención al Paciente" en los hospitales donde puedes informarte. Por lo que he podido investigar, cada Comunidad Autónoma contempla una cuantía distinta y unas condiciones concretas. A parte de estas prestaciones por desplazamiento, es posible que también existan para los gastos correspondientes a manutención y alojamiento. Y es posible que también cubra los gastos correspondientes a un acompañante!!

Eso sí... estas prestaciones económicas se ingresan a posteriori. Es decir, que tendrás que adelantar el dinero. De ahí que normalmente este derecho se conozca como "reintegro/reembolso por gastos de desplazamiento, alojamiento y manutención". Mi experiencia personal en este sentido fue hace 8 años cuando tuve que ir en varias ocasiones a Pamplona para hacer un PET porque entonces no había esa tecnología en mi hospital. No tuve problemas para recibir el reembolso de gastos por transporte pero en mi experiencia posterior he podido comprobar que muchas personas desconocen este derecho. 

Si tienes alguna experiencia en este sentido no dudes en compartirlo!! ¿Sabes si estas prestaciones no se ofrecen en alguna Comunidad Autónoma? ¿Hay algo diferente en tu lugar de residencia?

Redes de apoyo 2.0

¿Quién nos iba a decir hace unos años que las redes sociales iban a ser un recurso real y práctico para los pacientes? Si hoy has llegado a este blog probablemente haya sido a través de una red social, así que no creo que tenga que convencerte de su utilidad.

Nos sirve para obtener y contrastar información, participar en debates, entrar en contacto con profesionales sanitarios y otros pacientes o estar al día de noticias que nos afectan directamente. Pero no solo hacemos uso de las redes sino que las redes también hacen uso de nosotros. Somos generadores de información y si tienes una enfermedad te conviertes en un experto de tu propia vivencia y, con formación, puedes ayudar a otras personas.

Acompañarnos de las redes sociales durante la enfermedad es plantar cara a la soledad que deviene de la enfermedad. Perder la salud nos hace sentir diferentes y es habitual sentir momentos de soledad. Rodearnos de personas que han vivido o viven situaciones muy parecidas a la nuestra, hace que el sentimiento de equipo, unidad y pertenencia se fortalezca. Y si en este viaje nos encontramos también virtualmente al médico, enfermera, psicóloga, trabajador social... todo será mucho más fácil.

Las redes sociales son un apoyo pero hay que tener en cuenta una serie de precauciones:

1. La experiencia de otra persona es única. Lo que le pasa a ella no tiene porqué pasarte a ti. Tanto las buenas como las malas noticias que recibas hay que tomarlas con precaución si lo proyectas hacia tu salud. Por otro lado, tener la misma enfermedad no implica tener el mismo tratamiento. Hay otras variables que entran en juego y que tu médico te ayudará a comprender. 

2. La información que obtengas nunca debe reemplazar las indicaciones de tu equipo médico y de enfermería. Ellos son los que te conocen y saben de primera mano todos los detalles de tu situación clínica. Si tienes dudas, consúltalo con ellos. No te quedes con la duda! 

3. No todo lo que encuentres en las redes es riguroso. La información puede estar desactualizada, mal interpretada, influenciada por intereses privados o basarse en opiniones. Lo más importante es conseguir filtrar la información e identificar cuáles son las fuentes más seguras.

4. Confidencialidad: Lógicamente, tú eres el dueño de la información relacionada con tu proceso de enfermedad, pero te animo a hacer un uso responsable del mismo para evitar problemas. Ten en cuenta los criterios de privacidad de la red que emplees.

Casi todas las asociaciones de pacientes tienen cuentas de Facebook y Twitter (hay más redes sociales pero mi experiencia solo se basa en estas dos). Es una manera de conocer al día todas las actividades y servicios que ofrece, además de poder interaccionar con ellas en tiempo real. Si no encuentras tu asociación en las redes, ve a su página web que seguro tendrá un icono que te llevará directamente a sus cuentas. En el margen derecho encontrarás enlace directo a los perfiles de Twitter de alguna de ellas. Iré ampliando el listado.

Pocas palabras son tan bonitas como "compartir" y ese es el fundamento de las redes sociales.

** La imagen procede de la portada del libro "El ePaciente y las redes sociales"

Discapacidad: aclarando conceptos y derribando prejuicios

Discapacidad!! Esa gran desconocida. Todos conocemos la palabra pero pocos sabemos lo que realmente implica y además lo confundimos con otros términos como incapacidad o dependencia. Y por cierto... "discapacidad" hace referencia a lo que anteriormente se conocía como "minusvalía" (Real Decreto 1856/2009, de 4 de diciembre) y por un correcto uso del lenguaje se debería emplear "personas con discapacidad" en lugar de "discapacitados". Hay un excelente artículo en relación a ello que te recomiendo leer: La importancia de la palabra en el trato hacia personas con discapacidad.

Una persona con discapacidad no es una persona dependiente y puede ser igual de capaz que otra persona sin discapacidad. Ese es el primer prejuicio que hay que derribar. La discapacidad hace referencia a limitaciones físicas, psíquicas, intelectuales o sensoriales que afecten a la participación efectiva en la sociedad en iguales condiciones que el resto de personas. Pero pueden ser sólo en algunas tareas cotidianas, y gracias a productos de apoyo esa discapacidad no lo es tanto, e incluso se puede decir que en ocasiones la discapacidad no está en la persona sino en las barreras del entorno.

La discapacidad puede devenir por varios motivos y entre ellos están enfermedades como esclerosis múltiple, Parkinson o cáncer. Pero cuidado! El hecho de tener estas enfermedades no implica que se tenga una discapacidad. Se valorará cada caso específico en función de las limitaciones físicas, sociales o psicológicas que existan.

Para obtener el reconocimiento de persona con discapacidad hay que tener al menos un grado de discapacidad del 33%. Existen unos baremos comunes de medición y cada caso es estudiado por un equipo de valoración y orientación formado por un médico, un psicólogo y un trabajador social. Si quieres más información o solicitar el reconocimiento de discapacidad, acude al centro de servicios sociales más próximo a tu domicilio. El certificado de discapacidad no te dará derecho a una ayuda económica concreta pero si a una serie de prestaciones y derechos que puedes ver en Discapnet.

Ante cualquier incidencia, el CERMI ofrece un servicio de orientación jurídica a las personas con discapacidad. En el siguiente enlace puedes ver las condiciones del servicio: http://www.cermi.es/es-ES/orientacion/Paginas/Inicio.aspx

Si tienes Twitter, te recomiendo seguir a un gran amigo y profesional, y todo un referente en el ámbito de la discapacidad: Óscar Moral (Asesor jurídico del CERMI).

Hay mucho que contar en este ámbito, pero continuaremos en futuros posts....

Inaugurando blog! ¿Por qué im-pacientes?

Mucho tiempo pensando en crear un blog... y al final me he decidido! A diferencia de unos años atrás que abrí un blog dirigido a estudiantes o profesionales de Trabajo Social, en esta ocasión quiero enfocarlo a pacientes, familiares o cualquier persona en el entorno de quien tiene una enfermedad. 

Mi experiencia está más enfocada al cáncer, tanto por haberlo vivido en primera persona, como por haber ejercido profesionalmente como trabajador social en este ámbito. Existen muchas necesidades sociales que no son tenidas en cuenta y que tienen una relación directa con la pérdida de la salud. Muchas carencias son causa pero también consecuencia de la enfermedad, lo cual obliga a una visión integral, multidisciplinar y fuera de prejuicios de la atención sociosanitaria a las personas de forma individual y comunitaria.

El propósito de este blog es proporcionar información y herramientas a las personas que tienen que convivir con alguna enfermedad y pretende además ser un espacio de diálogo y reflexión. Así que no dudes en compartir todas tus ideas, experiencias y conocimientos.

¿Por qué im-pacientes? Porque nadie quiere estar enfermo y todos queremos recuperarnos y/o mejorar nuestra calidad de vida lo antes y mejor posible. La paciencia es una virtud pero afrontar la enfermedad implica ser activo y formarse para tomar decisiones. 

Comenzamos!!!