im-Pacientes blogueros que debes seguir

A lo largo del año 2014 he tenido la suerte de coincidir con grandes personas que responden a lo que desde este blog llamo IM-PACIENTES. Personas con algún problema de salud que deciden implicarse de forma activa en el proceso de su enfermedad con el propósito de mejorar su calidad de vida y también la de otras personas. Su experiencia es una herramienta de partida para ofrecer apoyo e información a personas que viven un proceso similar al suyo.

No se quedan solo con lo que han vivido, sino que tratan de formarse continuamente para ser un agente activo en el ámbito de la salud, y un referente a tener en cuenta no sólo para otras personas que conviven con una enfermedad, sino también para otros actores como los profesionales sanitarios o la Administración Pública.

En el ámbito de la salud, se habla mucho de blogueros que ofrecen información y educación sanitaria y, en la mayoría de los casos, hacen referencia a médicos o enfermeros. Grandes blogs que serán objeto de un futuro post en este blog. Pero cuando hablamos de educación sanitaria 2.0, no siempre reparamos en la calidad de muchos blogs promovidos por personas que conviven o han convivido con una enfermedad.

Hoy quiero compartir con vosotros 6 blogs promovidos por 6 grandes personas que trasladaron sus inquietudes a una página web que se ha convertido en un punto de encuentro para compartir información, opiniones y consejos.

Paula León (@nodramapausia - Blog: Nodramapausia)
Gran persona con un corazón que no le cabe en el pecho. Su blog es un referente por su diseño y contenido. Aborda cuestiones relacionadas con la menopausia y la infertilidad, pero sería injusto quedarnos solo con eso ya que comparte sus inquietudes y experiencias relacionados con el cáncer, y otros temas que nos preocupan a todos como la necesidad de equipos multidisciplinares, reflexiones sobre las asociaciones de pacientes o temas de ámbito emocional. Me quedo con lo bien que comunica y la verdad que transmite con sus palabras.

Paula Bornachea: (@Unadecadamil - Blog: Una de cada mil)
Un gran descubrimiento. Su blog es una auténtica declaración de intenciones. La esclerosis múltiple no es un freno para implicarse activamente en su salud, así lo ha decidido y así lo transmite. Su blog transmite buen rollo, mucha rigurosidad y responsabilidad. Lo suyo es la educación sanitaria y se percibe muy bien su formación en pedagogía (es profesora) ya que, a través de vídeos de youtube, explica cuestiones prácticas para afrontar la enfermedad como, por ejemplo, qué hacer cuando aparece un brote, cómo gestionar la fatiga o cómo solicitar asistencia en el aeropuerto. No os la perdáis!

Nuria Zuñiga: (@TuLupus - Blog: Tu lupus es mi lupus)
Nuria lo deja bien claro: "Me define lo que soy y no lo que tengo". Y su misión es hacer que su experiencia sea útil para otras personas y que el lupus deje de ser una enfermedad invisible a través de la información y la educación. En su blog comparte su día a día con la enfermedad y lo hace con un realismo que se agradece. Pero no solo se queda en eso, sino que emplea su web para hacer difusión de actos formativos para pacientes, ofrecer información sobre el lupus y reflexionar acerca de las dificultades emocionales que se plantean con la enfermedad. Mujer con carácter, vital que define perfectamente el nuevo modelo de paciente, el paciente activo, el im-paciente.

Alfonso Aguarón (@AlfonsoAguaron  - Blog: I advocate)
No, no es un descubrimiento del 2014. Más que nada porque he tenido la suerte de trabajar con él durante varios años. Un gran "patient advocate" que ha traspasado nuestras fronteras y ahora está trabajando en Myeloma Patient Europe (MPE). He aprendido mucho de él pero entre las cosas que más destaco es la necesidad de que los im-paciente sigamos aprendiendo y construyendo, que no nos estanquemos en el mismo discurso y que veamos más allá ;) Nadie como él cree en el valor que tiene un paciente formado en su propia salud y en el sector en general. Su blog es 100% recomendable porque aborda de una forma alternativa y novedosa diferentes cuestiones relacionadas con la salud, desde la mirada de un im-paciente que lleva años formándose y dedicando su vida a ello. Está en inglés pero recuerda que hay muchos traductores que puedes utilizar.

Patricia Santos (@VivetuDiabetes - Blog: Vive tu diabetes)
Una mujer con una energía arrolladora. O eso me pareció el día y medio que compartimos en un proyecto sobre aislamiento digital. A través de su blog informa acerca de la diabetes fruto de su experiencia. Tiene claro la importancia de ofrecer educación sanitaria para tener la enfermedad controlada y poder así tener una vida incluso más saludable que una persona sin diabetes. Por ello, encontrarás artículos muy rigurosos y amenos acerca de alimentación, ejercicio físico, estrés o sexualidad, y consejos prácticos para que la diabetes no sea una barrera para llevar la vida que queremos.

Luis Miguel Pérez (@Luismi_mi - Blog: Entre con Luismi)
Buena persona y persona buena, como diría @VictoRodriguez_. Diferenciaría su página web a las anteriores porque tiene un carácter más especializado ya que se crea en virtud de su experiencia académica y profesional. Luismi es Licenciado en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte, y ha querido emplear su experiencia personal con la diabetes para ofrecer información especializada a las personas que tengan esta enfermedad o psoriasis. Es un claro ejemplo de que se puede tener una vida normal con la diabetes. Entra en su web y verás como a través del ejercicio físico puedes mejorar tu salud, tengas o no una enfermedad.


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