Acudes a reuniones de trabajo, conferencias, charlas, medios de comunicación... y siempre hablamos del paciente en tercera persona. Una persona que queremos conocer, preguntar, investigar, como si fuesen una tribu que ha permanecida aislada desde los orígenes.
Es algo que siempre me ha sorprendido. ¿Cómo es posible que el ser humano siga sin entender lo que significa vivir con una enfermedad? Es una carencia clara de educación. Todos vamos a enfermar, todos vamos a morir, pero nadie nos educa para ello y, lo que es aún peor, se oculta.
Pero de un día para otro, la verdad sale a relucir y aparece la enfermedad en nuestras vidas. Parece curioso como una vez que te diagnostican una enfermedad seria, pasas "al otro lado". Puedes ser una profesora universitaria, un agente de viajes, un cantante, una limpiadora, un psicólogo o un camionero. Una vez que recibes el diagnostico pasas a tener la etiqueta de "paciente" o "enfermo" y se considera que no estás preparado para tener toda la información o para tomar determinadas decisiones. Increíble, ¿verdad? Y no, no hago referencia solo al equipo médico (afortunadamente están cambiando actitudes del pasado, si bien no al ritmo que todos desearíamos) sino también a nuestro entorno que, con el afán de protegernos (o protegerse a sí mismos), puede ocultar información o incluso cambiar la forma de relacionarse con nosotros.
Nadie nos ha enseñado a entender la enfermedad y el final de la vida, y eso dificulta la comunicación sincera con nuestros seres queridos. Tendemos a animarle, a hacerle pensar en otra cosa, o a obviar el tema, y pocas veces le ofrecemos tiempo y silencio para que pueda expresarse.
Obviar, ocultar, esconder... ha sido el origen de muchos de los estereotipos que se atribuyen a las personas que conviven con una enfermedad. El estigma te acompaña porque es difícil desprenderse de la etiqueta "paciente" y lo que subyace a ello: necesidad de ser cuidado y protegido, bajo rendimiento profesional, imposibilidad de tener una vida activa o de llegar a tener una vida plena. Hay ocasiones en que la enfermedad y otros condicionantes hacen que la persona no pueda desprenderse de estas situaciones. Pero muchas personas pueden llegar a compatibilizar una enfermedad con una vida independiente, plena y satisfactoria en el plano personal y profesional y, aún así, socialmente se les sigue asignando dentro de la categoría de pacientes suponiendo un freno para su efectiva participación social y laboral. Puede resultar difícil dejar atrás el título de "paciente".
Sin lugar a duda, el estigma tiene un efecto discapacitador en la persona y produce repercusiones sociales que inciden en la calidad de vida de las personas. La salud influye en la esfera social de las personas y la esfera social influye en la salud. Esta interrelación merece un abordaje que vaya más allá del ámbito sanitario, alcanzando las esferas educativas y culturales, y que permita una mayor comprensión y empatía con las personas que viven un proceso de enfermedad.Solo hay que recordar que TODOS seremos pacientes algún día.
Si tienes una enfermedad y sientes ese estigma, mi propuesta es que procures normalizar y verbalizar tu situación. No hablar puede generar dudas o cotilleos, escenario idóneo para mantener estereotipos preconcebidos. Por otro lado, hablar continuamente de tu enfermedad no ayudará, no es conveniente para tu salud emocional ni tus relaciones sociales. Pero hay un punto intermedio. Cuando quieras hablar, hazlo abiertamente y con naturalidad. Solo así, verán que eres el mismo de siempre solo que con una circunstancia concreta que no te define.
Probablemente haya personas en tu entorno que no entiendan por lo que estás pasando y, aunque se preocupen por ti, no saben cómo ayudarte o acercarse. Ayúdales y hazles ver lo que sientes y la forma en que pueden echar una mano. Lo importante es no aislarse como consecuencia del estigma social o la incomprensión. Se trata de hacer ver a los demás, y sobre todo a ti mismo, que TÚ eres una persona, no un paciente.
¿Qué opináis? ¿Cómo contribuimos al estigma asociado a la enfermedad y qué debemos hacer para eliminarlo? ¿Creéis que la palabra "paciente" estigmatiza?
¡TOTALMENTE DE ACUERDO! Enseguida colocamos etiquetas a las personas y, como siempre, es más fácil hacerlo con el vecino que con uno mismo. Considero que es una situación que hay que normalizar, muchas veces uno es diferente porque así lo siente. Se ha de tener claro, como bien dices, que las personas con una patología, primero son PERSONAS y luego características de ellos (morenos, bajos, con hipertensión, agnósticos, etc.). Pero ante todo personas.
ResponderEliminarEs una cuestión de concienciación social y "miedo a lo desconocido" que con la técnica del avestruz no se consigue nada, la educación es la clave. Educar tanto al paciente a normalizar lo máximo posible su vida, como al futuro paciente a empatizar lo que (esperemos que no) le pueda venir.
Lo que está claro, es que se hace camino al andar y para ello, primero hay que mover un pie, sino no se llega a ningún sitio ;)
Muchas gracias por tu comentario Luismi. Estoy de acuerdo que es necesaria más concienciación social para visibilizar situaciones y problemáticas. Solo así podrá abordarse de forma idónea.
EliminarAquí habría un interesantisimo debate, yo soy persona y además paciente. ¿ cuando me quito el traje de paciente para ser persona o viceversa? Yo soy persona - paciente desde hace 2 años por lo que, mi cabeza aun creo que lleva más veces puesto el traje de paciente que de persona, repito que mi cabeza, el año pasado compre una casa y fue verdaderamente angustioso el momento de pedir el crédito, cruzando los dedos para que no me preguntarán nada sobre mi salud o hacer seguros de vida, escondiendo una realidad como si fuera algo malo!!! Estaba bien, mi salud entonces y ahora va viento en popa pero.... las revisiones cada 3 meses hacen que siga siendo paciente- persona. La verdad es que esto sería muy largo de debatir y ante la búsqueda de empleo hoy, sinceramente no sabría como hacerlo. ¿ Debo decirlo? ¿ Si, No? Si debo cada 3 meses hacerme pruebas para mis revisiones, habrá que dar explicaciones y si no lo has dicho previamente, habrás ocultado una información que debería haberse comunicado? . El cáncer hoy por hoy estigmatiza. Si aún hay pacientes que no quieren ni que se mencione la palabra, ocultan l enfermedad y se aíslan. Hay que seguir trabajando para normalizar. Como dice Luismi, se hace camino al andar y por mi parte voy dando mis pasitos. ¿Si otros colectivos ha conseguido integrarse y sus patologías no son un estigma porqué nosotros no podemos?cáncer no es igual a muerte.Esa idea tenemos que cambiarla en la sociedad.
ResponderEliminarGracias por estos post Diego
No coincido contigo en lo de que el cancer te estigmatiza y no conseguimos integrarnos , por supuesto, yo no se cual ha sido tu vivencia pero la mia ha sido de total normalidad, al final de mis tratamientos me incorpore a mi vida laboral con normalidad y no he sentido ningún trato diferencia en ningún aspecto, voy a mis revisiones primero cada tres meses , ahora cada 6 sin ningun problema, salgo de mi revisión y vuelvo a mi trabajo . Respecto a los seguros de salud, si estoy de acuerdo en que pasamos a ser personas " non gratas "
EliminarMuchas gracias a los dos por vuestros comentarios. Paloma, la vuelta al trabajo es uno de los problemas de muchas personas después del cáncer. Con mi compañera Fátima escribimos un artículo sobre ello (http://issuu.com/juanelem/docs/rose_3revista).
EliminarAnónimo, estoy contigo que algunas personas viven el proceso con total normalidad (me siento afortunado por haber sido uno de ellos) y no encuentran trabas para recuperar la vida después del cáncer. Pero como trabajador social he observado a muchas personas que han tenido que hacer frente a muchas barreras que no son impuestas por la enfermedad, sino por la sociedad (trabajo, seguros, permiso de conducir, adopción...). Ese es un campo que tenemos que seguir trabajando para facilitar la vivencia de la enfermedad y de su fase posterior.
Como ex-paciente de cancer ( que sigue con tratamiento) no veo claras algunas de las opiniones que se dan en el articulo, no se si lo ha escrito un ex-paciente de cancer que ha pasado por quimio, radio , operaciones,..., en la actualidad no veo que se estigmatice al paciente de cáncer, en el cancer de mama yo he visto ( es mi vivencia personal) que incluso sucede lo contrario, que a veces parece que tengas un refriado para determinadas personas,( hay miles de mujeres que lo están pasando y que luego estan perfectamente, ahora no se muere nadie de cancer de mama, ¡pero si tienes un aspecto tan estupendo! ¿trabajas o estas de baja? ....¡ tantas estupideces escuche! ) , por supuesto que sigues siendo persona, pero tambien es verdad que depende mucho de como lo vive cada uno, a mi no me mimaron mucho, se intento normalizar tanto por parte de todos, que incluso eche de menos que se me considerara un poco mas " paciente"
ResponderEliminarMuchas gracias por tu comentario!! Y estoy de acuerdo, hay ocasiones que se escuchan tantas estupideces... Con el tiempo lo recuerdo con humor pero en su momento no hacía mucha gracia.
EliminarEl artículo no está escrito en función de mi experiencia personal (tuve la suerte de vivir mi proceso sin conflictos sociales o emocionales y además encontré trabajo al mes siguiente de recibir el alta), sino desde un enfoque profesional como trabajador social. Hay ocasiones en que la etiqueta "paciente" determina o, al menos, influye en la vida cotidiana de las personas, afectando las relaciones sociales, familiares, laborales, etc.
Mi opinión es que todavía sigue existiendo un estigma muy marcado con el cáncer (especialmente con algunos tipos de cáncer como pulmón, próstata, cabeza y cuello, laringe...) . Eso sí, poco a poco se va normalizado. Además las etiquetas sociales se mantienen en otras muchas patologías con una gran intensidad como es el caso de las enfermedades mentales o las enfermedades raras.
Un saludo!!