jueves, 6 de agosto de 2015

Me acaban de diagnosticar… y ¿ahora qué?


En ocasiones, el diagnóstico de una enfermedad es bien recibido por el paciente porque viene precedido de un largo proceso en el que diferentes síntomas han afectado a su calidad de vida. Ahora le han puesto nombre y puede que haya una forma de hacerlo frente. 

Pero en la mayoría de los casos, el diagnóstico llega como una jarro de agua fría. Te paraliza y empiezan a surgir miedos, preocupaciones, dudas... que hacen que te sientas totalmente desorientado porque no puedes darles respuesta.

Con este post quiero compartir una serie de propuestas a tener en cuenta en los primeros momentos tras el diagnóstico. No son las únicas y, quizá, alguna es objeto de matización en función del tipo de enfermedad, pero pretenden dar respuesta a un pensamiento común a quienes hemos tenido o tenemos una enfermedad:


ME ACABAN DE DIAGNOSTICAR... Y ¿AHORA QUÉ?

Precaución al buscar información: quieres saber qué tienes, por qué lo tienes, qué va a pasar, cómo va a ser el tratamiento… O quizá no quieras saberlo pero en tu cabeza está rondando. Es normal tener esa curiosidad pero hay que tener precaución al teclear en Google tu diagnóstico. ¿Por qué? Porque la información puede estar no actualizada, ser tendenciosa (por finalidades comerciales) o no adecuarse a tu situación concreta. En los primeros momentos conviene resolver todas las dudas directamente con tu médico y otros profesionales sanitarios, y preguntarles dónde puedes encontrar más información. Poco a poco irás sabiendo filtrar la información de forma más adecuada. Además, ten en cuenta que en muchas ocasiones los miedos y temores tras el diagnóstico hacen que interpretemos la información de forma negativa.

Habla con las personas más cercanas: no estás solo ante la enfermedad. Es más, diría que no estás solo CON la enfermedad ya que tu pareja, hijos, padres, hermanos o amigos van a vivir contigo este proceso. Por lo tanto, no les dejes de lado y déjate acompañar por ellos. Compartir lo que sientes y piensas te ayudará a desahogarte, lo cual tiene valor en sí mismo. Además, verbalizar tus emociones y pensamientos te ayudará a entender mejor cuáles son aquellas cuestiones que más te preocupan, y ese es el primer paso para resolverlas. Lo recomendable es hablar de tu enfermedad y también expresar lo que sientes, pero hazlo cuando lo consideres oportuno y de la forma en que te sientas más cómodo. No tienes por qué dar toda la información a todo tu entorno. Elige a tu equipo de confianza y trata de normalizar la situación con el resto de personas. Ten siempre en mente que no hay motivos para sentirse culpable o avergonzado.

Date tiempo para organizarte: estás preocupado sobre cómo la enfermedad afectará a tu trabajo, a las responsabilidades familiares, a tus aficiones o a los planes que tengas. Es recomendable reajustar tu vida a corto plazo para una buena conciliación con las citas médicas y los tratamientos, pero trata de no limitarte más de lo que la enfermedad y sus tratamientos vayan a hacerlo. Las preocupaciones no solucionan los problemas, suelen ser anticipatorias y tendemos a pensar que ocurrirá siempre lo peor. Si no te sientes capaz de controlar tus pensamientos y te afecta emocionalmente, trata de mantener la mente ocupada y apóyate en los profesionales sanitarios o en otras personas con la misma enfermedad. Seguro que podrán resolver muchas de tus dudas. Además, tu propia experiencia con la enfermedad será progresivamente muy valiosa para saber cómo conciliar las diferentes esferas de tu vida y dar respuesta a muchas inquietudes.

Busca apoyos: en este sentido, te propongo valorar acudir a una asociación de pacientes. Si no has tenido contacto previo, quizá pienses que son grupos de auto-ayuda pero son mucho más que eso. En Internet podrás encontrar los servicios que ofrece la asociación que más se adecua a tu situación, pero el principal valor que puede proporcionarte en estos momentos es el de orientación. Si estás perdido con tantas informaciones, consultas, pruebas o profesionales, la asociación te ayudará a entender el proceso y darle coherencia. Acudir a una asociación no tiene por qué significar escuchar la experiencia de otros pacientes, tratar temas íntimos con otras personas o saber más de lo que quieras saber. Si contactas con una organización, hazles saber qué es lo que buscas para que se adecuen a tu petición.

Confía en tus aliados: ¿que quiénes son? En este caso me refiero a los médicos, enfermeras, psicólogas, trabajadores sociales, fisioterapeutas, nutricionistas, etc. Probablemente tu referencia sea ahora el médico pero ten en cuenta que tienes un equipo mucho más amplio a tu disposición. A modo de ejemplo, las enfermeras son clave para formarte en auto-cuidado, los psicólogos ayudan a identificar y gestionar las emociones para lograr un bienestar psicológico y el trabajador social te orientará acerca de los recursos sociales disponibles y los derechos que te corresponden como usuario de los servicios sanitarios, entre otros. Puedes acceder a ellos en muchos hospitales pero, en caso contrario, considera otras opciones como centros de salud, asociaciones de pacientes o consultas privadas. Son todos aliados en este proceso y, en caso de no percibirles como tales, valora la opción de solicitar un cambio de profesional. 

Infórmate de tus derechos: correspondería más a una segunda fase pero es un ámbito no muy conocido y que puede hacer tu vida mucho más fácil con la enfermedad. Hablo, por ejemplo, del derecho a la información, segunda opinión médica, voluntades anticipadas o reintegro de gastos por desplazamiento, temas ya abordados en este blog y que te animo a su lectura haciendo click en cada uno de ellos. Pero también hay otros derechos o recursos de ámbito social que puede ser conveniente que sepas. Hablamos, por ejemplo, de la discapacidad, las incapacidades laborales, los pisos de acogida, etc. ¿Quién puede ayudarte a saber más de estos temas? Sin lugar a dudas abogados y trabajadores sociales pero puedes informarte también en el servicio de Atención al Paciente del hospital, en las asociaciones de pacientes y, como no, en Internet. Además, cuenta conmigo si quieres resolver alguna duda de este tipo.

¿Qué echas de menos? Comparte tu propuesta o experiencia! 

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