viernes, 19 de septiembre de 2014

Información medica online para im-Pacientes. ¿Qué camino seguir?


¿Es Internet un lugar idóneo para conseguir información sobre nuestra enfermedad? Algunos dirán que sí, otros dirán que no, pero lo que está claro es que hacerlo es humano y natural. Queremos saber más sobre lo que nos pasa e Internet es una herramienta que usamos de forma cotidiana. ¿Cómo no vamos a acudir a la red cuando tenemos tantas dudas y ahí se encuentran muchas de nuestras respuestas?

Salud y sexo son dos de los temas más buscados en Google. Existen miles de páginas web sanitarias y muchas de ellas destinadas a im-pacientes y familiares. Es un fantástico recurso informativo pero... ¿cómo encontrar las páginas web idóneas? Es fundamental saber filtrar la información y diferenciar las webs fiables de las que no lo son. Estas últimas no harán más que generarte inquietud, temor, falsas expectativas o desorientación.

¿Cómo acceder a información médica fiable en Internet?


Te propongo que tengas en cuenta los siguientes criterios a la hora de valorar la información médica que encuentres en Internet:
  • Actualización: Los avances y la investigación exigen una constante revisión de los contenidos de ámbito médico. Te propongo que mires cuál es la fecha del artículo que estés leyendo o la fecha de actualización. Dos años sin actualización pueden marcar una gran diferencia. 
  • Entidad responsable de la web: Es importante valorar quién está detrás de esa página web. ¿Por qué? Porque quizás detrás de esa información hay intereses particulares que conviene tener en cuenta. En principio, sociedades médicas, asociaciones de pacientes y entidades públicas son buenos puntos de partida para buscar información.
  • Autoría: Debe aparecer qué profesional (y sus credenciales) o entidad ha elaborado o avalado esa información. Es la forma de dar validez a la información que se suministra. 
  • Referencias y fuentes de información: No siempre aparece en la información para pacientes y me atrevo a decir que en la mayoría de casos no está presente. No significa que la información no sea veraz, sino que este requisito no se concibe tan necesario cuando el destinatario de la información es el paciente. 
  • Certificados de calidad: Es un valor añadido que la página web cuente con un sello o aval que certifique la credibilidad de sus contenidos. Proporciona más confianza en que la información proporcionada es rigurosa, independiente y veraz. Uno de los principales sellos acreditativos de credibilidad y fiabilidad de contenidos sanitarios es el HONcode. También existe el sello de Web Médica Acreditada que lo proporciona el Colegio de Médicos de Barcelona.
Como he comentado antes, creo que es normal acudir a páginas web para saber más de la enfermedad. Pero es importante que comprendas que esa información nunca debe reemplazar las indicaciones de tu médico. Cada caso es un mundo y quien te puede proporcionar información específica es tu médico. Internet es una herramienta complementaria y un punto de partida para dialogar con el equipo sanitario, resolver dudas y tomar decisiones. Consulta con ellos y contrasta todo aquello que te preocupa por un orden de prioridad (ten en cuenta que su tiempo es limitado).

Acerca de las formas de llegar a la información médica online, un estudio de PFIZER ("El rol de Internet en el proceso de consulta de información sobre salud") afirmaba que el 96% de los participantes referían haber llegado a las web de consulta a través de un buscador. Y solo un 3% había preguntado al médico y otro 1% al enfermero.

Si quieres ir sobre seguro, consulta primero con tu equipo sanitario (médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, etc.) para saber qué páginas web son más fiables. Algunos profesionales pueden ser reacios pero piensa que es solo una opinión, la decisión es tuya. Si no te dan respuesta, una buena opción es acudir a la asociación de pacientes para que te recomienda webs de información y utilidad.

Las sociedades médicas han comenzado a abrir en sus páginas web información para pacientes. No sucede en todos los casos y en algunos es una información bastante básica, pero es un buen punto de arranque acudir a la web de la sociedad médica de tu enfermedad. Allí además podrás ver si ofrecen enlaces de interés con más información. Así por ejemplo, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) ofrece mucha información a personas con cáncer y sus familiares que, sin duda, te recomiendo.

Las asociaciones de pacientes han avanzado mucho en cuanto en información médica. Gracias a la colaboración de sociedades científicas y de profesionales sanitarios, proporcionan información muy completa y comprensible. Al haber tanta variedad de asociaciones, quizás una buena opción es acudir, en primer lugar, a la federación de asociaciones de la enfermedad sobre la que quieras más información. Por ejemplo: Diabetes (FEDE), Alzheimer (CEAFA), Parkinson (FEP) o enfermedades raras (FEDER). Ahí además encontrarás información sobre la asociación que esté más cerca de ti.

A continuación tienes algunas páginas web que ofrecen información sanitaria comprensible, rigurosa y de calidad:
  • MedlinePlus: Información de salud proporcionado por los Institutos Nacionales de la Salud (EE.UU.) y producida por la Biblioteca Nacional de Medicina.
  • Informapacientes: Buscador de información sanitaria para pacientes promovido por médicos españoles que trabajan en la sanidad pública. Es un proyecto sin ánimo de lucro financiado por la Fundación Caja Murcia.
  • I-Botika: Web de información independiente sobre fármacos impulsada por el Departamento de Salud del Gobierno Vasco. Encontrarás información sobre aspectos como la eficacia, seguridad, posología, etc. de terapias farmacológicas.
  • Escuela Andaluza de Pacientes: Ya hemos hablado de esta Escuela en otro post del blog. Financiada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, ofrece información práctica sobre diferentes enfermedades y aspectos comunes como derechos, recursos o salud sexual.
Gracias Alfonso Aguarón por las sugerencias!!!


¿Qué otras fuentes de información sanitaria online propones?


lunes, 1 de septiembre de 2014

Comités de Ética Asistencial: utilidad frente a conflictos éticos


2 semanas de parón del blog es suficiente!!! Ya estoy de vuelta con ganas de proponer (y propongáis) temas de interés y debatir con vosotros cuestiones como.... los comités de ética asistencial (CEA).

La verdad es que llevaba tiempo queriendo hablar de este tema por ser algo desconocido para muchos im-pacientes y también porque tuve el privilegio de participar brevemente en el Comité de Ética para la Asistencia Sanitaria (CEAS) del Hospital Universitario de la Princesa en Madrid. Digo brevemente, porque por mi trabajo sólo pude acudir a 3 sesiones, una pena...

¿Qué es un CEA? Es un órgano interdisciplinar que ofrece asesoramiento en relación a conflictos éticos que se pueden producir en la práctica asistencial. La medicina no es una ciencia exacta, lo que hace que el profesional médico se mueva en una constante incertidumbre en la que tiene que tomar decisiones y, en ocasiones, necesita contar con la opinión de un equipo que le asesore cuando se le presentan conflictos éticos. Es importante decir que los acuerdos llegados en la reunión del CEA no son vinculantes.

¿Puede un paciente o familiar acceder a los servicios del CEA? Sí. Aunque a priori podamos pensar que es un servicio para los profesionales sanitarios, también es un recurso para pacientes y familiares. Para solicitarlo, solo debes acudir al Servicio de Atención al Paciente o Usuario de tu hospital. Ten en cuenta que los miembros del CEA tienen el compromiso de guardar confidencialidad absoluta de lo hablado en la reunión y de las deliberaciones. Tras reunirse, te entregarán un informe escrito referente al caso concreto que hayas expuesto.

¿Qué temas suelen debatirse?
Hay algunas situaciones que pueden generar problemas éticos para el paciente, familiar o el profesional sanitario. Plantearlo en un CEA te ayudará a coger una visión más global, lo que te permitirá valorar los pros y contras de la decisión que tomes. Algunos de los temas que suelen plantearse están relacionados con posibles situaciones de encarnizamiento terapéutico1, interrupción del embarazo, renuncia del tratamiento o en cuanto a información médico-paciente-familiar.

¿Quién conforma el CEA? Un equipo interdisciplinar que varia en función del centro. Siempre habrá profesionales sanitarios, un licenciado en Derecho, una persona ajena a las profesiones sanitarias, y personas formadas previamente en bioética clínica. También es posible encontrar un miembro de una asociación de pacientes, periodistas o incluso un sacerdote de la religión que profese el paciente.


Los Comités de Ética Asistencial juegan un papel importante como espacios de reflexión ética muy necesarios para humanizar la asistencia sanitaria. Entre el blanco y el negro hay una gran variedad de grises, lo que en ocasiones genera que la decisión plenamente cierta o errónea no exista. Si algo me asombró de mi experiencia en el CEAS, fue conocer a grandes profesionales sanitarios profundamente preocupados por las repercusiones de algunas decisiones que tomaban. Dice mucho de ellos ya que son conscientes de la gran responsabilidad que tienen entre manos, algo que muchas veces no tenemos en cuenta.

De cualquier forma, siempre el bienestar y la opinión del paciente debe ser el punto de referencia para cualquier decisión en este ámbito.

¿Has participado en algún CEA? ¿Has accedido a este recurso alguna vez? ¿Cómo fue tu experiencia? Cuenta cuenta...


Encarnizamiento terapéutico: Adopción de medidas diagnósticas o terapéuticas de manera desproporcionada, o uso de medios o tratamientos no indicados para la situación clínica, con el objeto de alargar innecesariamente la vida en una situación de agonía (http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&id_guia=7)