lunes, 7 de septiembre de 2015

Mieloma Múltiple: Nueva comunidad de apoyo e información



¿Qué mueve a una persona a dar el paso y crear una asociación de pacientes? Normalmente la existencia de necesidades que no están cubiertas y para las que se busca una solución. Y Teresa Regueiro lo tiene claro. Su recién constituida asociación pretende promover el APOYO y la INFORMACIÓN entre las personas afectadas por un mieloma múltiple.

"Como paciente creo que debemos ayudarnos entre nosotros con información, esperanza y ánimo, que son muy necesarios para salir adelante"

Con motivo del Día Mundial del Mieloma Múltiple, que se conmemoró el sábado 5 de septiembre, quiero dedicar este pequeño espacio para reconocer el trabajo y esfuerzo de Teresa, y presentar un nuevo recurso de información y apoyo, la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma. El esfuerzo individual de personas como ella ha hecho que los ciudadanos cada vez estemos mejor representados y contemos con más derechos y recursos.

Esa iniciativa partió de una página de Facebook destinada a compartir información y entrar en contacto con otras personas. Y al crecer en seguidores y participación, era lógico el siguiente paso: crear una asociación cuyos objetivos son " compartir información y ayudar a los pacientes en sus dudas; que todos estemos informados de los avances en este tipo de cáncer, que los hay, y si podemos ayudar un poco en la investigación hacia la cura de la enfermedad, no dejaremos de intentarlo", comenta Teresa.

Para ofrecer apoyo, primero hay que detectar la necesidad. Así que le preguntamos a Teresa cuáles son los principales recursos que necesita una persona afectada por un mieloma múltiple: "Hay desinformación en el momento del diagnóstico, te asustas mucho y entrar en Internet puede ser un caos. Al ser un cáncer tan desconocido, que un paciente hable con otro paciente ayuda a empezar a enfrentarse a la enfermedad. La comunicación es más fluida y puedes preguntar a otros pacientes aquellas dudas que pueden parecer tonterías para otros. El apoyo familiar y del propio entorno es muy importante y el soporte que intentamos dar desde la asociación será todo aquel que necesiten en cada momento de la enfermedad".


Y por último, Teresa nos explica que te puede aportar la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple si tú, o alguien cercano a ti, tiene la enfermedad: "Saber que otras personas están pasando o han pasado por lo mismo que tú, ayuda a afrontar esos pasos que tenemos que dar con más esperanza. Además, desde la asociación siempre podremos echar un mano, como pacientes, con información sobre la enfermedad, con apoyo emocional y con muchos proyectos que iremos anunciando según vayan pasando los meses".

Os animo a acompañar a Teresa en este proyecto y uniros a su organización:

Web: 
https://mielomamultiple.wordpress.com/category/comunidad-espanola-pacientes-con-mieloma-multiple/
Facebook: 
https://www.facebook.com/pages/Comunidad-Espa%C3%B1ola-Pacientes-Con-Mieloma-Multiple/744109448979335?fref=ts
Twitter: 
https://twitter.com/CEPCMM 



1 comentario:

  1. http://consultandoalhematologo.com/2016/02/22/entendiendo-el-mieloma-multiple-segunda-parte/

    ResponderEliminar