lunes, 23 de junio de 2014

Redes de apoyo 2.0


¿Quién nos iba a decir hace unos años que las redes sociales iban a ser un recurso real y práctico para los pacientes? Si hoy has llegado a este blog probablemente haya sido a través de una red social, así que no creo que tenga que convencerte de su utilidad.

Nos sirve para obtener y contrastar información, participar en debates, entrar en contacto con profesionales sanitarios y otros pacientes o estar al día de noticias que nos afectan directamente. Pero no solo hacemos uso de las redes sino que las redes también hacen uso de nosotros. Somos generadores de información y si tienes una enfermedad te conviertes en un experto de tu propia vivencia y, con formación, puedes ayudar a otras personas.

Acompañarnos de las redes sociales durante la enfermedad es plantar cara a la soledad que deviene de la enfermedad. Perder la salud nos hace sentir diferentes y es habitual sentir momentos de soledad. Rodearnos de personas que han vivido o viven situaciones muy parecidas a la nuestra, hace que el sentimiento de equipo, unidad y pertenencia se fortalezca. Y si en este viaje nos encontramos también virtualmente al médico, enfermera, psicóloga, trabajador social... todo será mucho más fácil.

Las redes sociales son un apoyo pero hay que tener en cuenta una serie de precauciones:

1. La experiencia de otra persona es única. Lo que le pasa a ella no tiene porqué pasarte a ti. Tanto las buenas como las malas noticias que recibas hay que tomarlas con precaución si lo proyectas hacia tu salud. Por otro lado, tener la misma enfermedad no implica tener el mismo tratamiento. Hay otras variables que entran en juego y que tu médico te ayudará a comprender. 

2. La información que obtengas nunca debe reemplazar las indicaciones de tu equipo médico y de enfermería. Ellos son los que te conocen y saben de primera mano todos los detalles de tu situación clínica. Si tienes dudas, consúltalo con ellos. No te quedes con la duda! 

3. No todo lo que encuentres en las redes es riguroso. La información puede estar desactualizada, mal interpretada, influenciada por intereses privados o basarse en opiniones. Lo más importante es conseguir filtrar la información e identificar cuáles son las fuentes más seguras.

4. Confidencialidad: Lógicamente, tú eres el dueño de la información relacionada con tu proceso de enfermedad, pero te animo a hacer un uso responsable del mismo para evitar problemas. Ten en cuenta los criterios de privacidad de la red que emplees.

Casi todas las asociaciones de pacientes tienen cuentas de Facebook y Twitter (hay más redes sociales pero mi experiencia solo se basa en estas dos). Es una manera de conocer al día todas las actividades y servicios que ofrece, además de poder interaccionar con ellas en tiempo real. Si no encuentras tu asociación en las redes, ve a su página web que seguro tendrá un icono que te llevará directamente a sus cuentas. En el margen derecho encontrarás enlace directo a los perfiles de Twitter de alguna de ellas. Iré ampliando el listado.

Pocas palabras son tan bonitas como "compartir" y ese es el fundamento de las redes sociales.

** La imagen procede de la portada del libro "El ePaciente y las redes sociales"

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