INSTRUCCIONES PREVIAS: poder decidir

PODER DECIDIR son dos palabras que juntas o por separado tienen un gran valor para el ser humano. Poder decidir es la base de un principio básico que todos debemos respetar: la autonomía del paciente. Y este principio se instrumenta a través de diferentes recursos como el que hoy nos ocupa: las INSTRUCCIONES PREVIAS.

En función de la Comunidad Autónoma, este derecho tiene un nombre diferente, así que quizás lo conozcas más como Voluntades anticipadas, Voluntades previas o Testamento vital,


A través de este recurso podrás expresar de forma anticipada tus deseos sobre tratamientos médicos o cuidados de salud para que se cumplan en caso de que, por tu estado físico o psíquico, no puedas manifestar personal y libremente tu voluntad.

¿Cómo solicitarlo?

Para ejecutar este derecho sólo debes tener más de 18 años (o ser menor emancipado) y tener capacidad legal de obrar. Tendrás que hacer una declaración por escrito y formalizar el documento ante notario o ante tres testigos que confirmen que tus instrucciones han sido realizadas de forma responsable, voluntaria y libre. Además, tendrás la opción de designar un representante que ejerza de interlocutor con el equipo sanitario en el caso de que no puedas manifestar tu voluntad.

A parte de los datos del interesado, notario, testigos o representante, tendrás que expresar tus objetivos vitales y valores personales, con el fin de que, ante circunstancias no detalladas en el documento, el equipo médico pueda presumir tu voluntad si estuvieses en capacidad de decidir. Y lo más importante, tendrás que detallar instrucciones ante determinadas situaciones que puedan suceder en el futuro, en cuanto a intervenciones que deseas o no recibir y otros aspectos relacionados con el final de la vida. Ten en cuenta que aquí también podrás decidir sobre el destino del cuerpo o los órganos en caso de fallecimiento.

No temas!! Hay documentos estándar en cada Comunidad Autónoma. A modo de ejemplo, te muestro el modelo de Aragón para que hagas una idea: Documento de Voluntades Anticipadas Aragón.

Tras ello, hay que inscribir la declaración en el registro de tu Comunidad Autónoma específico para este ámbito. Todo los registros están interconectados a través del Registro Nacional de Instrucciones Previas. Además te propongo facilitar el documento a tu médico de referencia para que pueda incorporarlo a tu historia clínica.

Todo lo expresado en el documento de Instrucciones Previas deberá ser respetado por tus familiares y por los profesionales sanitarios. Por ello, siempre viene bien hablar previamente con tus seres queridos para que sean conscientes de su existencia y puedan comprender y respetar tu postura.

¿Qué límites tienen las Instrucciones Previas?

Es muy importante que sepas que lo que manifiestes en el documento no es definitivo. En primer lugar, esas instrucciones sólo están diseñadas para aquellas circunstancias en las que no puedas manifestar tu opinión. Por tanto, siempre que tengas esa capacidad no se considerarán las voluntades contenidas en el documento. Además, ten en cuenta que podrás modificar o revocar tus deseos siempre que quieras.

Por otro lado, no serán aplicables aquellas voluntades que sean contrarias a la legislación vigente o a la buena práctica profesional.

¿Qué beneficios te proporciona?

El más importante es que se respetará tu voluntad, tu decisión. Poder plasmar tus deseos permitirá disminuir tu sensación de incertidumbre y, de alguna forma, reducir la responsabilidad de los más allegados ante la toma de decisiones. Además, es una herramienta muy útil para los profesionales sanitarios ya que les orientará en su práctica asistencial, y evitará situaciones que les puedan plantear conflictos éticos.


Aunque las Instrucciones Previas estén amparadas por legislación estatal, las Comunidades Autónomas asumen la competencia en su gestión, por lo que te propongo que acudas a los Servicios de Salud Autonómicos o a las Unidades de Atención al Usuario/Paciente de tu hospital para resolver dudas.

Accede a la web de tu Comunidad Autónoma y tendrás información específica y podrás descargar modelos de Documento de Instrucciones Previas y de Registro:

• Andalucía: https://www.juntadeandalucia.es/salud/rv2/inicioCiudadania.action
• Aragón: http://www.aragon.es/DepartamentosOrganismosPublicos/Organismos/ServicioAragonesSalud/AreasTematicas/InformacionProfesional/ci.03_documentos_de_voluntades.detalleDepartamento?channelSelected=0
• Asturias: http://www.asturias.es/portal/site/astursalud/menuitem.2d7ff2df00b62567dbdfb51020688a0c/?vgnextoid=fe8ff8e63a2b6210VgnVCM10000097030a0aRCRD&vgnextchannel=5413e2a9f7281110VgnVCM1000008614e40aRCRD 
• Cantabria: https://rvp.cantabria.es/rvp/ 
• Castilla La Mancha: http://www.castillalamancha.es/gobierno/sanidadyasuntossociales/estructura/dgscpoei/actuaciones/declaraci%C3%B3n-de-voluntades-anticipadas-testamento-vital 
• Castilla y León: http://www.saludcastillayleon.es/ciudadanos/es/derechos-deberes/cuales-derechos-deberes-ambito-sanitario/registro-instrucciones-previas/informacion-instrucciones-previas 
• Cataluña: http://www20.gencat.cat/portal/site/canalsalut/menuitem.af261f715269a25d48af8968b0c0e1a0/?vgnextoid=e97f85886bd2d210VgnVCM2000009b0c1e0aRCRD&newLang=es_ES
• Comunidad Valenciana: http://www.san.gva.es/web/dgoeicap/voluntades-anticipadas
• Extremadura: http://www.saludextremadura.com/web/portalsalud/expresion 
• Galicia: http://www.sergas.es/MostrarContidos_N3_T01.aspx?IdPaxina=30200 
• Islas Baleares: http://www.caib.es/sacmicrofront/index.do?lang=ca&mkey=M47 
• La Rioja: http://www.riojasalud.es/ciudadanos/documento-de-instrucciones-previas-de-la-rioja 
• Madrid: http://www.madrid.org/cs/Satellite?cid=1261486631287&language=es&pagename=PortalSalud%2FPage%2FPTSA_servicioPrincipal&vest=1156329829756 
• Murcia: http://www.murciasalud.es/pagina.php?id=78223&idsec=2817 
• Navarra: http://www.navarra.es/home_es/servicios/ficha/3012/Registro-de-voluntades-anticipadas 
• País Vasco: http://www.osakidetza.euskadi.net/r85-ckserv01/es/contenidos/informacion/voluntades_anitcipadas/es_volunt/volunt_introduccion_c.html

Depresión: Cuando el perro negro te acompaña

Hoy es el Día Mundial de la Salud Mental y, a pesar de tener poquísimo tiempo para escribir hoy en el blog, quería dejar al menos unas líneas tras ver el siguiente vídeo sobre la depresión que ha realizado la Organización Mundial de la Salud:

La depresión es una enfermedad que afecta a muchísimas personas y no hace referencia a la tristeza común que todos podemos tener en un momento determinado. Como dice la OMS, "es un trastorno mental que se caracteriza por la presencia de tristeza, pérdida de interés o placer, sentimientos de culpa o falta de autoestima, trastornos del sueño o del apetito, sensación de cansancio y falta de concentración" (http://www.who.int/topics/depression/es/). Dificulta mucho la capacidad de afrontar la vida diaria y puede resultar complicado reconocer la depresión en sus fases iniciales.

El vídeo transmite perfectamente los síntomas y emociones que tiene una persona con depresión. Además propone algunas herramientas para hacer frente a este trastorno:

• Hablar abiertamente de lo que sientes con tu familia y amigos
• Solicitar ayuda profesional especializada
• Realizar ejercicio físico y técnicas de relajación
• Escribir!! Me parece una muy buena propuesta. Ayuda a ordenar ideas y pensamientos, y a valorar los avances que vamos dando.

Si das los pasos adecuados y hablas con la gente correcta, los días del perro negro pasarán

Os animo a seguir también la campaña QUEREMOS SER FELICES de FEAFES, que plantea que "las personas con un problema de salud mental son tan raras o normales como cualquier otra, poniendo el énfasis en que debemos acabar con las etiquetas que nos separan".

Luchemos contra los estereotipos y dejemos de etiquetar a las personas!

Voluntariado: reflexión y gestión de la buena voluntad

Qué ganas tenía de escribir y reflexionar sobre el voluntariado. Es un tema que me apasiona porque lo he vivido muy de cerca. He sido voluntario en varias entidades y también fui coordinador de voluntariado de dos asociaciones de pacientes. Toda una experiencia que me enriqueció personal y profesionalmente, y en la que conocí a muchas personas que hoy caminan conmigo. Entre ellos, Víctor Rodríguez que ha colaborado en este post y al que le doy las gracias por aportarme una visión profesional del voluntariado. Y también gracias a Fátima Castaño, psicooncóloga y con la que he compartido funciones y muchas experiencias en este campo.

Las asociaciones de pacientes están formadas por muchos voluntarios que, en su mayoría, son pacientes o familiares. Hablaríamos de personas empoderadas que no sólo se implican en su enfermedad sino que también colaboran y apoyan en el proceso de otras personas. Un ejemplo de solidaridad y compromiso de quienes deciden no cerrar los ojos y dejar atrás su vivencia, con el propósito de acompañar a otros que viven situaciones similares a la suya. 

No hay duda que son un recurso real de apoyo e información para los im-pacientes.

Pero… ¿sucede siempre así?

Trabajar con pacientes exige muchísima responsabilidad y, en ocasiones, percibo que el área de voluntariado no es uno de los temas al que más esfuerzo destina las entidades. Algo lógico, por otra parte, por la escasez de recursos. Pero la pena es que todavía no se ha medido de forma precisa lo que aporta una buena gestión de voluntariado a una entidad.

Un equipo de voluntarios que esté formado, motivado y acompañado aporta un tremendo valor a las asociaciones y, por ende, a los colectivos que representan. Son personas que conocen bien sus funciones y los límites que no deben traspasar. Fundamental al trabajar con pacientes o con profesionales. Son responsables y están comprometidos con los fines de la organización. Un voluntario bien formado y motivado transmite (al igual que un trabajador bien formado y motivado) una imagen de calidad de la organización y genera más confianza en la sociedad.

Pero… ¿y si no gestionamos adecuadamente el voluntariado? La respuesta es un equipo de personas que no sabrá bien cómo hacer su labor, estarán perdidos y podrán intuir o no lo qué deben y no deben hacer. Un riesgo para la labor y los fines de la asociación, e incluso para su imagen pública. Ni que decir de las repercusiones que puede tener si el voluntario actúa en el ámbito hospitalario.

Quiero compartir con vosotros una serie de cuestiones en relación al voluntariado, confiando que me trasmitáis vuestras opiniones. Todas ellas deben ser objeto de análisis para una correcta gestión que permita crear un equipo efectivo y cohesionado de voluntarios:

No todos podemos ser voluntarios de la asociación que queramos. ¿Por qué? Por expectativas no realistas (el voluntario tiene unas expectativas que la entidad no podrá cumplir), por las motivaciones (los principios motivacionales que deberían mover la actividad voluntaria son la justicia social y el apoyo entre iguales)  ) o porque no reunimos los requisitos que exige la entidad.

No todos podemos hacer las funciones que queramos. Cada tarea requerirá unos conocimientos, experiencia o habilidades concretas. Esto es especialmente importante cuando hablamos de relación directa con personas en situaciones difíciles.

Si que se nos puede exigir aún siendo voluntarios. En muchas ocasiones he escuchado que al voluntario no se le puede exigir, y estoy totalmente en desacuerdo. Tiene responsabilidades y compromisos que asume al incorporarse a la asociación. Tiene el compromiso, entre otros, de velar por el bienestar del paciente, hacer buen uso de los recursos, guardar confidencialidad en relación al paciente y sus familiares, y respetar las áreas profesionales.

La entidad debe asumir sus obligaciones con respecto al voluntario. Hay que acompañarle, formarle, reconocer su labor… pero también firmar un acuerdo de voluntariado, contratar un seguro y pagar los gastos ocasionados por la labor realizada. No siempre sucede y debemos dar un paso adelante y formalizar el voluntariado para que las personas se sientan partícipes de la asociación. En caso contrario, serán buenas intenciones y acciones pero sin continuidad.

Se debe escuchar a los voluntarios. No deben ser meros ejecutores de tareas. Hay que dar cauces para que participen en el desarrollo de la asociación. Democratizar la asociación proporciona una visión más amplia y un crecimiento multidireccional. 4 ojos ven más que 2.

Reconocimiento de la tarea del voluntariado. El reconocimiento del papel que realiza es un derecho del voluntario pero nunca debe ser un fin. El agradecimiento es muy positivo tanto si es público como privado. Pero en casos de reconocimiento público creo que es más conveniente no realizarlo a nivel particular. Puede generar conflictos al valorar el trabajo de unos y no de otros. Si se hace, hay que medirlo mucho para no generar desigualdades en el trato.

¿Es posible despedir a un voluntario?. La asociación de pacientes debe velar por el interés del colectivo de personas que representa, por lo que debe responder ante malas actitudes o actuaciones de las personas voluntarias. No siempre será la salida forzosa del voluntario pero sí la situación lo requiere, no sólo es posible sino recomendable. En estos casos tendremos que valorar si es adecuado prescindir del voluntario con el fin de perjudicar lo menos posible tanto al proyecto que está en marcha como al voluntario en sí.

Todo lo anterior procede de mi experiencia personal y profesional. No siempre he realizado una correcta coordinación de voluntarios y, a consecuencia de ello, he tenido que hacer frente a diferentes conflictos y malestares. Conflictos de los que me siento responsable por no haber actuado a tiempo o haber actuado de una forma que hoy en día no haría. Por ese motivo, quería compartirlo en el blog por si a alguien le puede resultar de interés.

¿Qué opinas? ¿Has tenido alguna experiencia al respecto que quieras compartir?

Información medica online para im-Pacientes. ¿Qué camino seguir?

¿Es Internet un lugar idóneo para conseguir información sobre nuestra enfermedad? Algunos dirán que sí, otros dirán que no, pero lo que está claro es que hacerlo es humano y natural. Queremos saber más sobre lo que nos pasa e Internet es una herramienta que usamos de forma cotidiana. ¿Cómo no vamos a acudir a la red cuando tenemos tantas dudas y ahí se encuentran muchas de nuestras respuestas?

Salud y sexo son dos de los temas más buscados en Google. Existen miles de páginas web sanitarias y muchas de ellas destinadas a im-pacientes y familiares. Es un fantástico recurso informativo pero... ¿cómo encontrar las páginas web idóneas? Es fundamental saber filtrar la información y diferenciar las webs fiables de las que no lo son. Estas últimas no harán más que generarte inquietud, temor, falsas expectativas o desorientación.

¿Cómo acceder a información médica fiable en Internet?

Te propongo que tengas en cuenta los siguientes criterios a la hora de valorar la información médica que encuentres en Internet:

• Actualización: Los avances y la investigación exigen una constante revisión de los contenidos de ámbito médico. Te propongo que mires cuál es la fecha del artículo que estés leyendo o la fecha de actualización. Dos años sin actualización pueden marcar una gran diferencia. 
• Entidad responsable de la web: Es importante valorar quién está detrás de esa página web. ¿Por qué? Porque quizás detrás de esa información hay intereses particulares que conviene tener en cuenta. En principio, sociedades médicas, asociaciones de pacientes y entidades públicas son buenos puntos de partida para buscar información.
• Autoría: Debe aparecer qué profesional (y sus credenciales) o entidad ha elaborado o avalado esa información. Es la forma de dar validez a la información que se suministra. 
• Referencias y fuentes de información: No siempre aparece en la información para pacientes y me atrevo a decir que en la mayoría de casos no está presente. No significa que la información no sea veraz, sino que este requisito no se concibe tan necesario cuando el destinatario de la información es el paciente. 
• Certificados de calidad: Es un valor añadido que la página web cuente con un sello o aval que certifique la credibilidad de sus contenidos. Proporciona más confianza en que la información proporcionada es rigurosa, independiente y veraz. Uno de los principales sellos acreditativos de credibilidad y fiabilidad de contenidos sanitarios es el HONcode. También existe el sello de Web Médica Acreditada que lo proporciona el Colegio de Médicos de Barcelona.

Como he comentado antes, creo que es normal acudir a páginas web para saber más de la enfermedad. Pero es importante que comprendas que esa información nunca debe reemplazar las indicaciones de tu médico. Cada caso es un mundo y quien te puede proporcionar información específica es tu médico. Internet es una herramienta complementaria y un punto de partida para dialogar con el equipo sanitario, resolver dudas y tomar decisiones. Consulta con ellos y contrasta todo aquello que te preocupa por un orden de prioridad (ten en cuenta que su tiempo es limitado).

Acerca de las formas de llegar a la información médica online, un estudio de PFIZER ("El rol de Internet en el proceso de consulta de información sobre salud") afirmaba que el 96% de los participantes referían haber llegado a las web de consulta a través de un buscador. Y solo un 3% había preguntado al médico y otro 1% al enfermero.

Si quieres ir sobre seguro, consulta primero con tu equipo sanitario (médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, etc.) para saber qué páginas web son más fiables. Algunos profesionales pueden ser reacios pero piensa que es solo una opinión, la decisión es tuya. Si no te dan respuesta, una buena opción es acudir a la asociación de pacientes para que te recomienda webs de información y utilidad.

Las sociedades médicas han comenzado a abrir en sus páginas web información para pacientes. No sucede en todos los casos y en algunos es una información bastante básica, pero es un buen punto de arranque acudir a la web de la sociedad médica de tu enfermedad. Allí además podrás ver si ofrecen enlaces de interés con más información. Así por ejemplo, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) ofrece mucha información a personas con cáncer y sus familiares que, sin duda, te recomiendo.

Las asociaciones de pacientes han avanzado mucho en cuanto en información médica. Gracias a la colaboración de sociedades científicas y de profesionales sanitarios, proporcionan información muy completa y comprensible. Al haber tanta variedad de asociaciones, quizás una buena opción es acudir, en primer lugar, a la federación de asociaciones de la enfermedad sobre la que quieras más información. Por ejemplo: Diabetes (FEDE), Alzheimer (CEAFA), Parkinson (FEP) o enfermedades raras (FEDER). Ahí además encontrarás información sobre la asociación que esté más cerca de ti.

A continuación tienes algunas páginas web que ofrecen información sanitaria comprensible, rigurosa y de calidad:

• MedlinePlus: Información de salud proporcionado por los Institutos Nacionales de la Salud (EE.UU.) y producida por la Biblioteca Nacional de Medicina.
• Informapacientes: Buscador de información sanitaria para pacientes promovido por médicos españoles que trabajan en la sanidad pública. Es un proyecto sin ánimo de lucro financiado por la Fundación Caja Murcia.
• I-Botika: Web de información independiente sobre fármacos impulsada por el Departamento de Salud del Gobierno Vasco. Encontrarás información sobre aspectos como la eficacia, seguridad, posología, etc. de terapias farmacológicas.
• Escuela Andaluza de Pacientes: Ya hemos hablado de esta Escuela en otro post del blog. Financiada por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, ofrece información práctica sobre diferentes enfermedades y aspectos comunes como derechos, recursos o salud sexual.

Gracias Alfonso Aguarón por las sugerencias!!!

¿Qué otras fuentes de información sanitaria online propones?

Comités de Ética Asistencial: utilidad frente a conflictos éticos

2 semanas de parón del blog es suficiente!!! Ya estoy de vuelta con ganas de proponer (y propongáis) temas de interés y debatir con vosotros cuestiones como.... los comités de ética asistencial (CEA).

La verdad es que llevaba tiempo queriendo hablar de este tema por ser algo desconocido para muchos im-pacientes y también porque tuve el privilegio de participar brevemente en el Comité de Ética para la Asistencia Sanitaria (CEAS) del Hospital Universitario de la Princesa en Madrid. Digo brevemente, porque por mi trabajo sólo pude acudir a 3 sesiones, una pena...

¿Qué es un CEA? Es un órgano interdisciplinar que ofrece asesoramiento en relación a conflictos éticos que se pueden producir en la práctica asistencial. La medicina no es una ciencia exacta, lo que hace que el profesional médico se mueva en una constante incertidumbre en la que tiene que tomar decisiones y, en ocasiones, necesita contar con la opinión de un equipo que le asesore cuando se le presentan conflictos éticos. Es importante decir que los acuerdos llegados en la reunión del CEA no son vinculantes.

¿Puede un paciente o familiar acceder a los servicios del CEA? Sí. Aunque a priori podamos pensar que es un servicio para los profesionales sanitarios, también es un recurso para pacientes y familiares. Para solicitarlo, solo debes acudir al Servicio de Atención al Paciente o Usuario de tu hospital. Ten en cuenta que los miembros del CEA tienen el compromiso de guardar confidencialidad absoluta de lo hablado en la reunión y de las deliberaciones. Tras reunirse, te entregarán un informe escrito referente al caso concreto que hayas expuesto.

¿Qué temas suelen debatirse?
Hay algunas situaciones que pueden generar problemas éticos para el paciente, familiar o el profesional sanitario. Plantearlo en un CEA te ayudará a coger una visión más global, lo que te permitirá valorar los pros y contras de la decisión que tomes. Algunos de los temas que suelen plantearse están relacionados con posibles situaciones de encarnizamiento terapéutico¹, interrupción del embarazo, renuncia del tratamiento o en cuanto a información médico-paciente-familiar.

¿Quién conforma el CEA? Un equipo interdisciplinar que varia en función del centro. Siempre habrá profesionales sanitarios, un licenciado en Derecho, una persona ajena a las profesiones sanitarias, y personas formadas previamente en bioética clínica. También es posible encontrar un miembro de una asociación de pacientes, periodistas o incluso un sacerdote de la religión que profese el paciente.


Los Comités de Ética Asistencial juegan un papel importante como espacios de reflexión ética muy necesarios para humanizar la asistencia sanitaria. Entre el blanco y el negro hay una gran variedad de grises, lo que en ocasiones genera que la decisión plenamente cierta o errónea no exista. Si algo me asombró de mi experiencia en el CEAS, fue conocer a grandes profesionales sanitarios profundamente preocupados por las repercusiones de algunas decisiones que tomaban. Dice mucho de ellos ya que son conscientes de la gran responsabilidad que tienen entre manos, algo que muchas veces no tenemos en cuenta.

De cualquier forma, siempre el bienestar y la opinión del paciente debe ser el punto de referencia para cualquier decisión en este ámbito.

¿Has participado en algún CEA? ¿Has accedido a este recurso alguna vez? ¿Cómo fue tu experiencia? Cuenta cuenta...


¹ Encarnizamiento terapéutico: Adopción de medidas diagnósticas o terapéuticas de manera desproporcionada, o uso de medios o tratamientos no indicados para la situación clínica, con el objeto de alargar innecesariamente la vida en una situación de agonía (http://www.secpal.com/guiasm/index.php?acc=see_guia&id_guia=7)  

Escuelas de pacientes para la formación de im-Pacientes

Escuelas de pacientes para la formación de personas que conviven con una enfermedad. Este concepto puede llegar a sorprender porque... ¿tengo que estudiar por tener una enfermedad?

La verdad es que todos deberíamos formarnos en educación sanitaria y llevar a la práctica hábitos que mejoren nuestra salud y calidad de vida. Hacer ejercicio físico, una buena alimentación, no fumar... son buenas pautas, pero no hay que olvidarse de que la salud no es solo física, sino también psicológica y social. Por ello, integrar hábitos saludables pasa también por formarse en la diversidad y en los beneficios que reporta, o aprender a manejar nuestras propias emociones, entre otros.

Si convives con una enfermedad, ya sea como im-paciente, familiar, amigo o cuidador, también hay muchas cosas que puedes aprender que te ayudarán a mejorar tu calidad de vida y la de tu familia. En este sentido las escuelas de pacientes son plataformas en las que encontrarás información y apoyo Es un lugar en el que intercambiar experiencias y obtener información para mejorar tus conocimientos y habilidades, y así gestionar mejor la enfermedad.

El propósito es formar para conseguir pacientes expertos. Pero... ¿qué es un paciente experto? Podría definirse como una persona que asume su responsabilidad en el proceso de la enfermedad, adquiriendo un rol proactivo basado en la formación, la toma de decisiones reflexionada y el autocuidado. Al decir que asume su responsabilidad no pretendo decir que sea el causante de su enfermedad, no!! Sino que el paciente tiene mucho que decir y juega un papel fundamental para mejorar su calidad de vida o para influir en su proceso de recuperación.

Las Escuelas de Pacientes están proliferando últimamente y han cogido el testigo de algunas asociaciones de pacientes que llevan tiempo formando a im-pacientes. Estas escuelas son impulsadas mayoritariamente por las Consejerías de Sanidad (también han surgido por iniciativa de diferentes hospitales), son de carácter gratuito y en ellas participan profesionales sanitarios, pacientes, familiares y entidades tanto públicas como privadas

¿Qué tipo de cuestiones se tratan en una Escuela de Pacientes? Hay una gran diversidad, pueden ser temas generales o enfocadas a una enfermedad concreta. Algunos de los temas generales más frecuentes están relacionados con apoyo al cuidador, la adquisición de pautas de autocuidado, técnicas de relajación, gestión de emociones, recursos sociales, comunicación con el médico... Si te adentras a cuestiones más ligadas a tu enfermedad, encontrarás información y cursos más específicos.

Una de las iniciativas más destacadas es la Escuela Andaluza de Pacientes por su trayectoria y lo consolidada que está. Te recomiendo visitar su web, encontrarás mucha información sobre diferentes enfermedades, y además cuenta con una escuela de salud sexual, un apartado de noticias y de derechos del paciente, foros de encuentro y, sobre todo mucha actividad formativa presencial y online: http://www.escueladepacientes.es/ui/index.aspx.




¿Qué me aportará la Escuela de Pacientes? APOYO. Te sentirás menos solo compartiendo y tendrás más herramientas para lidiar con la enfermedad. El compromiso lo fijas tú y no tendrás que implicarte más allá de lo que no quieras. Además, es una vía de contacto con asociaciones de pacientes en las que también apoyarte.

Estas escuelas ayudan a los pacientes a ser menos pacientes. Trabajan por cambiar la idea que se tiene del paciente como persona pasiva dependiente del médico y del sistema sanitario. Debemos ser im-pacientes, dejar de esperar, y adquirir un rol activo y dinámico para ser el verdadero protagonista de nuestra vida.

A continuación te presento iniciativas que se llevan a cabo en algunas Comunidades Autónomas. Existen diferencias entre ellas, algunas son más continuadas, tienen más presupuesto o emplean metodologías diferentes.

• Escuela Andaluza de Pacientes
• Escuela Cántabra de Salud
• Escuela Gallega de Salud para Ciudadanos
• País Vasco
• Programa Paciente Experto Cataluña
• Escuela de Pacientes de Navarra
• Aula de Pacientes de Castilla y León

¿Qué opinas de estas iniciativas?

Conspiración del silencio Vs Derecho a la información

El tema del blog de hoy ha surgido de forma cotidiana, mientras comía hoy con mi familia. La conversación nos ha llevado al caso de una persona que no sabe que su enfermedad ha evolucionado porque su familia ha decidido no decírselo. A mi estos casos me siguen sorprendiendo por muchos motivos.

¿No se supone que el deber de un médico es informar al propio paciente de su situación? ¿No se supone que el derecho de un paciente es tener esa información incluso antes que el familiar? ¿Por qué tantas familias privan a su ser querido de tener la oportunidad de afrontar su realidad y hacerse responsable y protagonista de su vida?

Sé que este es un tema muy amplio con muchos frentes que debatir y respeto totalmente el derecho de un paciente a no saber, y también respeto el dolor de la familia que toma esa decisión por el bien del paciente. Soy de los que creen mucho en las capacidades y recursos de las personas. Recibir la noticia de que la enfermedad ha avanzado y que ya no existen opciones curativas, es muy difícil de asumir, pero te permite ser consciente de la realidad y tomar las riendas de tu propia vida. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, un familiar que tuvo la misma enfermedad me dijo que en caso de que las cosas se pusieran feas, hiciera un listado de cosas por hacer. No tuve que hacer tal listado, pero pensar en ello me dio una gran sensación de tranquilidad, de paz. Creo que muchas personas necesitan dejar asuntos cerrados para poder irse tranquilos, y la información te permite decidir qué hacer. Ocultar la verdad impide a la persona reorganizar no sólo su vida, sino también la de sus seres queridos. 

Como bien dice Ariadna González (psicooncóloga) en su blog, el conocimiento es poder. Os recomiendo leer su entrada sobre este tema, pinchando en la palabra "blog". Su blog está centrado en personas con cáncer y familiares, y cuenta con contenidos muy diversos y rigurosos. Una gran fuente de información, sin duda!

   

1. Volviendo al tema. Existe un termino que define la situación por la cual una familia oculta información al paciente para no hacerle daño, y es la conspiración del silencio. Creo que esta conspiración también nace por el deseo de no hacerse daño a uno mismo, y que se hable del tema lo menos posible. Y en ocasiones, el paciente sabe o intuye lo que está pasando, y ese pacto de silencio solo ocasiona más dolor y distanciamiento.
2. 
   
3. La comunicación y el diálogo sincero es, sin duda, la mejor recomendación que puede hacerse. Quizás sea difícil hablar de un tema tan doloroso, pero se suele decir que el dolor compartido es medio dolor. No dudéis en consultar con un psicólogo o trabajador social especializado para que os oriente en este proceso. Lo importante es crear unión, no dar por sentado lo que el otro siente, favorecer la libre expresión de sentimientos, y permitir que cada uno hable de lo que le preocupe. Es un tiempo para priorizar, pensar, hablar y escuchar. Un buen diálogo y comunicación al final de la vida ayudará mucho a afrontar la etapa posterior, el duelo, y permitirá al paciente sentirse escuchado y valorado.

Ya para acabar, recordar lo que dice la Ley 41/2002 en relación al derecho del paciente a la información sanitaria:

CAPÍTULO II

El derecho de información sanitaria

Artículo 4. Derecho a la información asistencial.

1. Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.

2. La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.

3. El médico responsable del paciente le garantiza el cumplimiento de su derecho a la información. Los profesionales que le atiendan durante el proceso asistencial o le apliquen una técnica o un procedimiento concreto también serán responsables de informarle.

Artículo 5. Titular del derecho a la información asistencial.

1. El titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita.

2. El paciente será informado, incluso en caso de incapacidad, de modo adecuado a sus posibilidades de comprensión, cumpliendo con el deber de informar también a su representante legal.

3. Cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste, carezca de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.

4. El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica. Se entenderá por necesidad terapéutica la facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave.

Llegado este caso, el médico dejará constancia razonada de las circunstancias en la historia clínica y comunicará su decisión a las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho.