Conspiración del silencio Vs Derecho a la información

El tema del blog de hoy ha surgido de forma cotidiana, mientras comía hoy con mi familia. La conversación nos ha llevado al caso de una persona que no sabe que su enfermedad ha evolucionado porque su familia ha decidido no decírselo. A mi estos casos me siguen sorprendiendo por muchos motivos.

¿No se supone que el deber de un médico es informar al propio paciente de su situación? ¿No se supone que el derecho de un paciente es tener esa información incluso antes que el familiar? ¿Por qué tantas familias privan a su ser querido de tener la oportunidad de afrontar su realidad y hacerse responsable y protagonista de su vida?

Sé que este es un tema muy amplio con muchos frentes que debatir y respeto totalmente el derecho de un paciente a no saber, y también respeto el dolor de la familia que toma esa decisión por el bien del paciente. Soy de los que creen mucho en las capacidades y recursos de las personas. Recibir la noticia de que la enfermedad ha avanzado y que ya no existen opciones curativas, es muy difícil de asumir, pero te permite ser consciente de la realidad y tomar las riendas de tu propia vida. Cuando me diagnosticaron la enfermedad, un familiar que tuvo la misma enfermedad me dijo que en caso de que las cosas se pusieran feas, hiciera un listado de cosas por hacer. No tuve que hacer tal listado, pero pensar en ello me dio una gran sensación de tranquilidad, de paz. Creo que muchas personas necesitan dejar asuntos cerrados para poder irse tranquilos, y la información te permite decidir qué hacer. Ocultar la verdad impide a la persona reorganizar no sólo su vida, sino también la de sus seres queridos. 

Como bien dice Ariadna González (psicooncóloga) en su blog, el conocimiento es poder. Os recomiendo leer su entrada sobre este tema, pinchando en la palabra "blog". Su blog está centrado en personas con cáncer y familiares, y cuenta con contenidos muy diversos y rigurosos. Una gran fuente de información, sin duda!

   

1. Volviendo al tema. Existe un termino que define la situación por la cual una familia oculta información al paciente para no hacerle daño, y es la conspiración del silencio. Creo que esta conspiración también nace por el deseo de no hacerse daño a uno mismo, y que se hable del tema lo menos posible. Y en ocasiones, el paciente sabe o intuye lo que está pasando, y ese pacto de silencio solo ocasiona más dolor y distanciamiento.
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3. La comunicación y el diálogo sincero es, sin duda, la mejor recomendación que puede hacerse. Quizás sea difícil hablar de un tema tan doloroso, pero se suele decir que el dolor compartido es medio dolor. No dudéis en consultar con un psicólogo o trabajador social especializado para que os oriente en este proceso. Lo importante es crear unión, no dar por sentado lo que el otro siente, favorecer la libre expresión de sentimientos, y permitir que cada uno hable de lo que le preocupe. Es un tiempo para priorizar, pensar, hablar y escuchar. Un buen diálogo y comunicación al final de la vida ayudará mucho a afrontar la etapa posterior, el duelo, y permitirá al paciente sentirse escuchado y valorado.

Ya para acabar, recordar lo que dice la Ley 41/2002 en relación al derecho del paciente a la información sanitaria:

CAPÍTULO II

El derecho de información sanitaria

Artículo 4. Derecho a la información asistencial.

1. Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma, salvando los supuestos exceptuados por la Ley. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.

2. La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.

3. El médico responsable del paciente le garantiza el cumplimiento de su derecho a la información. Los profesionales que le atiendan durante el proceso asistencial o le apliquen una técnica o un procedimiento concreto también serán responsables de informarle.

Artículo 5. Titular del derecho a la información asistencial.

1. El titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita.

2. El paciente será informado, incluso en caso de incapacidad, de modo adecuado a sus posibilidades de comprensión, cumpliendo con el deber de informar también a su representante legal.

3. Cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste, carezca de capacidad para entender la información a causa de su estado físico o psíquico, la información se pondrá en conocimiento de las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho.

4. El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica. Se entenderá por necesidad terapéutica la facultad del médico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave.

Llegado este caso, el médico dejará constancia razonada de las circunstancias en la historia clínica y comunicará su decisión a las personas vinculadas al paciente por razones familiares o de hecho.